ESPOIR PANCRÉAS

L’association

Association de paTIents et de leurs proches

Notre histoire

Créée à NANCY en Novembre 2016, à l’initiative de Philippe FRANCOIS-STEININGER et d’une équipe  réunissant des personnes touchées par le Cancer du Pancréas, l’Association à vocation nationale est soutenue dès le départ par la Fondation ARCAD pour la recherche digestive.

L’Association intègre en 2017, une initiative de patients soutenue par le Pr HAMMEL de l’APHP et une présentation est faite lors de la soirée « Leurs Voix pour l’Espoir » organisée par Laurie CHOLEWA et destinée à recueillir des fonds pour  la Fondation Arcad.

Aujourd’hui l’Association est constituée de patients, de leurs familles, de leurs proches.

Nos objectifs

  • Mobiliser les patients, les familles et amis pour recueillir et faire partager leurs témoignages, se faire entendre et comprendre
  • Informer les membres d’ESPOIR PANCREAS et le grand public sur les avancées des traitements
  • Sensibiliser les médecins à la détection précoce en coordination avec la Fondation ARCAD
  • Sensibiliser les pouvoirs publics sur le Cancer du Pancréas
  • Représenter les malades dans les commissions ad hoc

Nos actions

  • Mobilisation des adhèrents partout en France mais aussi à l’étranger
  • Une page Facebook active avec plus de 900 abonnés (13000 vues pour certaines publications)
  • Des moyens de communication (Flyers, affiches…) distribués aux hôpitaux, médecins et pharmacies
    Des enquêtes en cours sur les questions que se pose les patients et les familles, et les réponses des médecins.
  • Tournage de vidéos de sensibilisation mises en lignes sur Facebook et Youtube
  • Des actions relayées par la presse locale et nationale (Soirées d’entreprises , conférences de presse , illuminations lors de la Journée Mondiale en novembre )
  • Présence à des évènements (colloques nationaux – soirées caritatives locales et nationales comme « Leurs Voix Pour l’Espoir à l’Olympia »…)
  • Nos actions s’inscrivent en complément et en coordination avec celles de la Fondation ARCAD.

Actions à venir

En 2022 ESPOIR PANCREAS va entreprendre plusieurs nouvelles actions :

  1. Avec l’ICL mise en ligne d’informations
    • Sur les essais thérapeutiques en cours,
    • Sur le parcours de soins
  2. Avec l’APHP et l’Institut CURIE participation à l’étude BIOPACT

Espoir Pancréas, c’est…

…une équipe de bénévole et administrée par un Conseil comprenant :

  • Président : Philippe FRANCOIS-STEININGER
  • Vices-présidents : Annie CHARRETTE, Bruno GENEVRAY, Jean MEDARD
  • Secrétaire : Vincent MEXIS
  • Trésorier : Samuel FRANCOIS
  • Membre : François MICHELSON
  • Bénévoles : Nicole C, Françoise et Sylvain C, Patrick C, François D, Patrice B.et bien d’autres…

Membres d’honneur de l’Association :

Pr Pascal HAMMEL(APHP), Pr Thierry CONROY (ICL), Mathieu KLEIN, Maire de Nancy, Laurent HENART ancien Maire de Nancy, Dr Marc TENENBAUM, Dr Aurélien LAMBERT(ICL), Dr Paul GOUGIS (APHP)

Merci au Groupe de Soutien et à DPC Cancer Pancreas Warrior relais précieux sur Facebook pour les patients et l’Association :

 

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Equipe association Espoir Pancréas