Agée d’à peine 37 ans A… nous livre sans fard et dans son langage direct, son ressenti, ses colères et ses espoirs en cours de traitement.
16 août 2016, mal de ventre inconnu au bataillon suivi dans les semaines suivantes de maux de dos, reins, omoplates, le ventre qui gonfle, chouette je suis enceinte ! Une fille ? Mal au-dessus du nombril, dans le bas ventre et sous les côtes.
Premier RDV chez le GP (médecin généraliste) … Prise de sang, tout va bien. “C’est psychologique, c’est le stress.” Une semaine plus tard, go to the A&E (urgences), pas de chance, infection urinaire. “C’est psychologique, c’est le stress.” Deuxième RDV chez le GP, j’ai mal à l’épaule droite. Pas de bol mon fils m’a sauté sur l’épaule à la piscine.
Troisième RDV chez le GP, j’ai mal partout !!! Prise de sang et test urinaire, tout va bien. “C’est psychologique, c’est le stress.”
Mes selles sont devenues claires et jaunes. Ma langue blanchâtre et marron dans le fond. Je n’ai plus envie de chocolat ou de sucre. Alors là, je suis vraiment malade !!!
J’enchaine le paracétamol et l’ibuprofène toutes les 3h depuis 1 mois. J’ai mal. Toutes mes recherches sur internet me mènent à UN diagnostique : cancer du pancréas. Foutaise ! D’abord c’est quoi ce truc le pancréas hein ? Et c’est pas possible j’ai 37 ans.
Mi-septembre, je passe une écho, rien. 27 octobre, endoscopie, tout va bien. “C’est psychologique, c’est le stress.” C’est pas possible ! si ce n’est pas l’estomac, c’est autre chose ! putain bougez-vous quoi merde !
Le soir même, go to A&E bis. “Je ne sors pas d’ici tant que vous n’aurez pas trouvé ce que j’ai !”
Scanner qui montre une grosseur au niveau du pancréas.
2 novembre, biopsie, 7 novembre, la bombe… annoncée par deux têtes d’enterrement d’une manière froide et distante, dans une salle commune avec 8 patients et juste un rideau fermé “we are sorry”, “have you got some questions ?” connasses ! Bah oui j’ai des questions ! Qu’est-ce qui se passe maintenant ? Quel stade ? Combien de temps ? “Vous rentrez chez vous, et le centre palliatif de l’hospice St Wilfried vous contactera.” What ? That’s a joke ? Putain, réveillez-moi c’est un cauchemar !!! Je ne me suis jamais réveillée, c’était la réalité, j’étais malade atteinte d’un cancer du pancréas stade 3/4 à 38 ans.
Suivre son intuition : “C’est psychologique, c’est le stress.” phrase que j’ai entendue pendant 3 mois des gens qui m’entouraient… moi je savais que ce n’était pas le stress, je connais mon corps.
9 novembre, je traverse la manche, rencontre avec LE Professeur. Un homme hyper rassurant, gentil, très à l’écoute, plein d’empathie et de compassion. Un médecin humain. Nous sommes sortis de là avec une lueur d’espoir, non pas de guérison mais au moins de ne pas mourir là maintenant tout de suite. Je venais d’être prise en compte et on allait s’occuper de moi. J’avais besoin de ça, de savoir que je pouvais laisser ma vie et celle de mes enfants entre les mains de cet homme.
17 novembre, première chimio. Folfirinox… petit cocktail molotov de trois produits toxiques avec la grosse tête de mort sur l’étiquette, et le smiley vomi.
Chimio de 3 jours. Premier jour à l’hôpital. Tout d’abord on t’injecte plein de produits anti nausées, anti gomito, anti caca mou… puis vient enfin le venin… là, tu le reconnais bien, le petit goût au fond de la bouche, la tête qui tourne comme après un bon rhum arrangé à jeun à l’apéro, les nausées arrivent, tu as chaud, tu transpires, tu pues, tu dors, tu te lèves pour vomir et tu te relèves pour la bonne diarrhée. Et ça, pendant 5h. Enfin à la fin, alors que tu ne tiens pas debout, tu demandes une dernière petite piquouse qui t’évite de vomir dans le taxi… ou pas. Toujours avoir un sac poubelle avec soi. Tu rentres donc chez toi avec ton petit thermos de venin accroché à la taille, une aiguille plantée dans le torse. Tu dors, tu vomis, tu re-dors, tu re-vomis.
Les jours suivants tu as la gerbe, tu as faim et envie de vomir en même temps. Tu perds 10kg en 2 mois (ah enfin ! Non je plaisante… c’est trop rapide ! T’as l’air d’un sharpey, les fesses toutes plissées, le ventre plat …yeah ! “Boys boys boys” Sabrina). C’est le défilé des infirmiers chez toi, sans blouse blanche, dommage, on aurait pu rendre l’utile à l’agréable… enfin vu dans l’état dans lequel tu es…
Dans ta tête c’est le bordel, tu es partagée entre colère, pourquoi moi, c’est injuste, la résignation et la détermination de te battre. Moi qui était costaud, sportive, qui avait toujours une pêche d’enfer, fatiguante pour certains, mais qui m’a permis de tenir ma maison et d’élever mes enfants seule, en gros d’avoir les couilles de la maison, je me retrouvais réduite à l’état de loque. Et puis, autour de toi c’est le branle-bas de combat, tout le monde s’agite, “ tu devrais lire ça, tu devrais faire de la sophrologie, tu devrais méditer, tu devrais marcher, tu devrais boire ci, manger ça…” mais ton cerveau est off, toi dans ta tête c’est “je vais crever”, “foutez-moi la paix !”. Je n’ai jamais fumé, rarement bu, je ne suis pas obèse ni diabétique. C’est du hasard qu’ils disent… C’est un peu comme quand tu te promènes au bord de la mer et que la chiure de mouette tombe sur toi… Pas de bol !
T’as le teint vert, t’es toute maigre, les yeux jaunes, plus de cheveux, tu ressembles à un mort vivant prédigéré par les asticots et on me dit de positiver… « soit positive », « bats toi », « mange pas de sucre », « pleure pas », « t’es pas positive, c’est sûr que comme ça c’est mal barré », « bouge-toi », mais… je vous emmerde !
Ta vie est faite de hauts et de bas. Des moments positifs et d’autres de découragement et de désespoir. Même si tu es bien entourée, tu te sens seule, seule dans ta tête, seule dans ta maladie que finalement peu de gens peuvent comprendre, sauf ceux qui sont passés par là et encore, cela dépend de la manière dont ils ont vécu leur maladie, les traitements qu’ils ont eus, les pronostics même si cela ne reste que des stats… ah les fameuses stats… ne pas aller sur internet !!! “Ne va pas sur internet ! Le Professeur t’a dit de ne pas aller sur internet !” Bah oui mais c’est quand même… tentant … de savoir quand est ce que je vais mourir… j’aimerais bien savoir moi ! Et si on me cachait des choses ? Parce que c’est bien gentil de me dire de ne plus manger de sucre et chocolat, alors que c’était ma raison de vivre et mon seul plaisir, de bouffer bio même si c’est pas bon, de manger du pain complet, pas de produits laitiers, des brocolis, de faire du sport, de manger des crottes, plantes sous forme de boulettes que me donne mon médecin Tibétain renommées par mes enfants en crottes de lapin, de manger des probiotiques, de la vitamine C, du curcuma, du pollen de sauge et de ciste, du macérât de noyer et figuier, de la vitamine D pour ta sale tronche de teint poireau parisien, de l’huile de foie de chimère ou requin, de la propolis, de ne pas manger tes fruits à la fin des repas parce que ça fermente, de boire du thé vert et j’en passe et des meilleures, si c’est pour crever ! Autant passer mes journées à bouffer du chocolat dans le canapé tranquillou en attendant que l’être de lumière vienne te chercher et passer dans le fameux tunnel. Et si possible sans avoir mal parce que le cancer du pancréas et l’un des plus douloureux qu’on dit… sympa… ça promet ! Se voir crever petit à petit, se faire caca et pipi dessus, ne plus pouvoir se lever, se laver, manger, avoir une perf ou quelqu’un qui vient te laver at home et avoir mal… je préfère me flinguer tout de suite ! Mais mon psy m’a dit que ça se faisait en fait l’euthanasie, en accord avec le malade et la famille… donc cela me rassure ! Professeur, va falloir qu’on cause lol !
Janvier 2017, premier scanner de contrôle 2 mois après la première chimio. Résultats encourageants, la tumeur a diminué de 17% yes ! On continue…
Mars 2017 deuxième scanner. Réduction de la tumeur à 36% yes ! But… Oh ben pas de chance alors, tu as des ovaires de la taille des couilles de ton mari. Métastases aux ovaires. “Bon c’est embêtant mais ce n’est pas pour ça que l’on va mourir” me dit mon cher Professeur. Ah ben je suis rassurée…
Tu sors de la consultation et tu te dis ça y est ça commence à se répandre partout je vais crever. Ils ne me disent pas tout. Et s’ils ne l’avaient pas vu aux précédents scanners ? Ou si c’était ces couillons d’anglais qui en avaient mis partout en faisant la biopsie ? Tous tes neurones, le peu qu’il te reste et leur faible vivacité, se mettent en alerte rouge !
Du coup changement de chimio, on passe à l’Abraxane, produit non pris en charge par la sécu, mixé à la Gemcitabine. C’est donc sur le compte de l’hôpital que je vais être soignée. Merci la France et merci cher Professeur & team. Nouveau protocole, ça sera tous les lundis. Ah ouais plus de répit quoi. Au bout de deux fois, aplasie totale, globules blancs au plus bas. Arrêt pendant un mois, avant de pouvoir reprendre tous les 15 jours. Et depuis je goûte au plaisir de me piquouser pour booster le système immunitaire qui est dorénavant naze. Touché, coulé.
Mai 2017 troisième scanner. Tout est stable !
Juillet 2017 quatrième scanner. Tout est stable avec légère diminution générale. Yeah !
De même pour le scanner de septembre 2017, Youpi ça continue ! “nous allons arrêter l’Abraxane” et ne garder que la Gemcitabine.
Le moral remonte au fur et à mesure des bons résultats successifs des scanners, les cheveux repoussent, je revis, je ne ressens plus le besoin de faire la sieste l’après-midi. Je retrouve des journées entières, remplies, reviiiivre !!!!
Les médecines alternatives m’aideraient-elles ? (hypnose, médecine Tibétaine “No sugar it’s very bad for you” euh… « a little bit of chocolate? », “NO! zero sugar” ok…, acupuncture et homéopathie, réinformation cellulaire, sophrologie, naturopathie, magnétisme, chaman, thérapie solo, thérapie de couple…). Je pense que lorsque l’on connait les limites de la médecine traditionnelle concernant le cancer du pancréas, on est prêt à tout. Ça ne se guérit pas, non opérable, je suis juste en « prolongation de vie ». « Pro-lon-ga-tion de vie » c’est violent ça. A 38 ans ! Putain on ne peut rien pour toi, on te maintient en vie jusqu’ à ce que les traitements ne fassent plus effet… Ça c’est la phrase qui tue et que j’ai intégrée et acceptée finalement qu’au moment où le cancer est reparti en janvier 2018.
Je ne fais que lire et entendre que la solution pour une guérison est en soi, qu’il faut aller la puiser en soi et que seul toi a la clef de ta guérison… ok mais putain si je n’y arrive pas, ça veut dire que je suis vraiment une burne et que je n’ai pas réussi à me guérir ! C’est hyper culpabilisant ça ! Et si c’était aussi simple tout le monde guérirait …
Après arrêt de 5 mois de l’Abraxane, reprise toutes les semaines… tu n’as plus l’impression d’avoir de vie et du coup je suppose que les gens qui t’entourent non plus. Mes parents viennent depuis le début à chaque chimio pour gérer mes enfants de 5 et 8 ans. C’est ça d’être parents, putain si j’avais su ! Je me serais abstenue. Responsables jusqu’au bout ! Jusqu’au premier qui meurt en fait lol
L’hôpital devient ta deuxième maison et les infirmières, aides-soignantes et secrétaires, en fait toute l’équipe Professeur’s team, ta deuxième famille.
Affaire non classée, à suivre…