Touché par la maladie qui a atteint sa femme, P…nous fait partager sa stupeur, ses interrogations, ses craintes et son souhait de voir le Cancer du Pancréas détecté de façon beaucoup plus précoce.
Ça commence comme dans un film américain (vous savez ces films où il va se produire une catastrophe aérienne ou ferroviaire)… On voit tout d’abord des plans larges, des sons d’ambiance, puis la caméra s’attarde et vient en plan rapproché sur un couple, la petite soixantaine :
Je rentre de vacances en Tunisie avec Françoise, tout s’est bien passé lors de cette thalasso dans un bel hôtel de Port El Kantaoui, nous sommes en pleine forme, prêt à repartir pour un trimestre de travail…
Il y a bien eu un petit souci lors d’un massage : ma femme, s’est plainte d’une douleur au niveau de l’abdomen, mais ça a vite été oublié.
Puis le retour à la vie « normale », moi à la direction d’une CCI et ma femme psychologue au conseil général, tous les deux bien occupés et avec des métiers passionnants, 3 enfants biens dans leur vie professionnelle et personnelle, beaucoup d’amis que nous recevons très souvent… le bonheur simple d’un couple de cadres sans histoires ou presque.
Une semaine plus tard, la douleur à l’abdomen se réveille, s’amplifie et s’accompagne d’élancements dans le dos. La douleur résiste pendant une semaine à la pharmacopée de ma femme, migraineuse depuis 43 ans.
Direction le médecin traitant qui après examen penche pour un problème d’ulcère à l’estomac, les symptômes ayant une certaine similitude. Une douleur du même type avait déjà été soignée, en novembre dernier avec des pansements gastriques…
Deux longues semaines se passent sans que le traitement ne fasse effet. Le médecin prescrit alors des examens complémentaires, à commencer par une échographie.
Une semaine supplémentaire pour avoir le rendez-vous et nous voici au centre de radiologie pour l’examen… Ce n’est pas la première échographie passée par ma femme, aussi sommes-nous tranquilles et attendons sans inquiétude, le résultat.
Et c’est là que le film catastrophe nous rejoint… A l’air grave du radiologue qui nous accueille pour le commentaire, j’ai déjà compris. Il nous annonce une petite tache suspecte sur le pancréas, à confirmer par un scanner.
Tout en observant du coin de l’œil mon épouse tétanisée, je pose des questions qui ne peuvent recevoir de réponse à ce stade. Mes doutes sont confirmés par le fait que le scanner est programmé « en urgence », deux jours plus tard.
Sans surprise les résultats du scanner confirment ceux de l’échographie et précisent la localisation de l’adénocarcinome pancréatique, comme se nomme désormais l’ennemi. La biopsie une semaine plus tard viendra apporter une ultime confirmation du diagnostic.
Nul n’est préparé à une telle annonce, une telle déflagration dans sa vie, quel que soit son niveau de résistance au stress ou son degré d’optimisme. Dans le cas du cancer du pancréas les chiffres laissent peu de place au doute. Pourtant dès le début, l’ensemble du corps médical rencontré, nous a dispensé un discours d’espoir « ne regardez pas les statistiques, n’allez pas sur internet ,vous êtes une personne pas un chiffre , chaque cas est unique ».
Françoise s’est astreinte à respecter ces consignes, pas moi. Je voulais mieux connaître l’ennemi pour mieux le combattre ! En même temps nous échangions ensemble sur le pourquoi ?
Pourquoi moi ? Pourquoi une telle injustice ? Pourquoi maintenant alors que toutes les difficultés de notre vie avaient été aplanies ? Pourquoi ce cancer digestif alors que nous avons mangé équilibré toute notre vie et bio depuis que nous en avons les moyens ? Toutes questions auxquelles il n’existe bien sûr pas de réponse rationnelle, en tous cas pas encore…
Dans un premier temps la douleur a commencé à croitre dans des proportions imposant l’utilisation de patchs de morphine. Comme si le diagnostic une fois posé, la maladie pouvait enfin donner libre court à sa malignité…
La suite des événements a été une longue succession d’espoir et de désillusions, la rencontre avec le chirurgien qui nous explique que, mal placée, la tumeur n’est pas opérable. La taille de la tumeur qui entre avril et mai est passée de 2 à 3 cm, en fait la tumeur n’a jamais été « petite ».
La diminution de la douleur grâce à la morphine et à la cortisone en même temps que le début de la chimio bien supportée, ont apporté l’espoir. Cet espoir a presque permis un retour à la vie normale, avec quelques déplacements, dont une visite au MUCEM à Marseille avec une amie médecin…
Puis, l’échec de la chimiothérapie très agressive et pourtant considérée depuis plusieurs années comme la plus efficace en absence d’intervention chirurgicale.
Le scanner de contrôle de la chimiothérapie en novembre marque le début de la perte de l’espoir pour Françoise : pas d’amélioration notable, pas de réduction de la tumeur. Une autre chimio est alors proposée en décembre pourtant présentée comme un second choix lors des premiers entretiens en mai…
Echec de la seconde chimio, hospitalisation à domicile en février 2015, puis prise en charge au centre de soins palliatifs en mars par un personnel exceptionnel d’humanité et de dévouement. Il faudra néanmoins attendre de nombreux jours pour arriver à doser correctement les antalgiques en raison de l’emplacement de la tumeur dans la zone la plus innervée du pancréas…
Françoise s’éteint le 27 avril 2015 après un coma total d’une semaine mais avec un sourire aux lèvres, dernier pied de nez à la maladie…
Que retirer de ce douloureux récit volontairement très factuel ?
Tout d’abord qu’il ne faut jamais banaliser ou prendre à la légère la douleur abdominale. Je reste intimement persuadé que, si les premières douleurs ressenties par ma femme en novembre 2013 avaient fait l’objet d’un examen aussi simple et peu couteux qu’une échographie, la tumeur aurait été détectée à un stade plus précoce, donc avec de meilleures chances de rémission.
Que le cancer du pancréas est trop mal connu du grand public alors qu’il est responsable de 3 fois plus de morts chaque année que les accidents de la route et qu’il sera en 2020 la seconde cause de décès par cancer en France.
Qu’il serait utile de rapprocher les malades, leurs proches, leurs amis pour échanger sur leur vécu. La réaction commune est de l’ordre de l’impuissance totale face à une maladie considérée comme mortelle dans un délai très court. La perspective de la probable mort prochaine perturbe les relations entre le malade et son entourage.
Ces réflexions m’ont conduit à me rapprocher de la Fondation ARCAD très active dans l’aide à la recherche en matière digestive, et vertueuse, c’était important pour moi, dans l’utilisation des fonds qui leur sont apportés.
Le 17 Novembre, à l’occasion des Journées Mondiales de la Lutte contre le Cancer du Pancréas, à mon initiative, l’association « ESPOIR- PANCREAS » va voir le jour à Nancy.
« ESPOIR –PANCREAS » sera une association composée de patients, de leur famille et de leurs amis.
Sa vocation sera d’agir en partenariat avec la Fondation ARCAD, sur la sensibilisation du grand public au dépistage précoce du cancer du pancréas.